Hermandad en el punto de mira

¿Puedes hablar de tu familia y de tu hija, Jill?

Mi esposo, Lon, y yo somos padres de cuatro hijos: James, Justin, John y Jill. Tenemos ocho nietos. Jill nació en 1992 con un trastorno genético llamado Síndrome de Dravet y tiene profundas discapacidades intelectuales y físicas.

¿Cómo te enteraste del diagnóstico de Jill con síndrome de Dravet?

Mi familia pasó de la cima de una montaña de alegría y emoción cuando nació Jill al valle más bajo en cuestión de tres meses, que es cuando Jill tuvo su primera convulsión. Ella se apoderaba todo el tiempo. No pudimos dormir toda la noche; Tuvimos 911 llamadas, hospitalizaciones y búsquedas desesperadas para encontrar algún medicamento que detuviera estas convulsiones. Un constante estado de emergencia marcó la vida de nuestra familia durante muchos años.

Jill era 17 cuando le diagnosticaron el síndrome de Dravet, que causa una forma catastrófica de epilepsia. Nuestro neurólogo local había ido a una conferencia médica y conoció al Dr. Dravet. Creo que así fue como se enteró del síndrome. Estaba feliz de recibir un diagnóstico, pero no es un buen diagnóstico. Nunca lo vas a curar. Lo máximo que puedes hacer es semicontrolarlo. Jill es ambulatoria, no habla y funciona como una niña de 24meses. Necesita a alguien que la cuide 24/7, y siempre lo hará.

¿Qué le dirías a otras familias de Virginia que cuidan a niños con discapacidades intelectuales?

Personalmente, diría: "Entra en comunidad. No vivas aislado". Creo que eso es lo que hemos tratado de crear en Jill's House: hemos tratado de construir una comunidad para los padres, no solo para el niño. Es fácil vivir aislado, pero hay muchos recursos en Virginia, y cuando te unes a la comunidad con otros padres, aprendes lo que hay ahí fuera que no sabías.

También animaría a las familias, independientemente de su origen religioso, a asegurarse de que el lugar de culto que elijan para asistir abrace a los niños con discapacidades y los vea como regalos de Dios que se hacen de manera terrible y maravillosa. Toda la familia necesitará ese aliento y apoyo.

¿Qué es la casa de Jill?

Jill's House es una organización sin fines de lucro que ama y atiende a familias de niños, adolescentes y adultos jóvenes (de 6a22años) con discapacidades intelectuales profundas a través de cuidado de relevo nocturno a corto plazo y servicios holísticos de apoyo familiar. Regularmente durante todo el año, los padres envían a sus hijos con discapacidades a nuestro "resort de relevo" en Vienna, VA, o a uno de nuestros campamentos en todo el país (Middleburg, VA; Chicago, Illinois; Nashville, Tennessee; Seattle, WA, y el norte de Nueva Jersey... ¡Con más por venir!) Para estancias 24-48 horas. Los niños obtienen una experiencia increíble en un ambiente seguro, divertido, amoroso y festivo.

Mientras tanto, sus padres tienen un descanso. Pueden dormir toda la noche. Tienen la oportunidad de tener una cita. Pueden prestar toda su atención a sus otros hijos. La mayoría de las familias dan estas cosas por sentado. Pero para las familias de Jill's House, estos son regalos raros y preciosos: son un salvavidas.

Buscamos amar a toda la familia (p.ej. mamá, papá, niños con discapacidades y hermanos típicos). Lo hacemos de forma sencilla (p. ej. reuniones para comer, clubes de lectura, salidas sociales, etc.) y de maneras más "formales" (p. ej. Retiros para toda la familia, retiros para mamás, retiros específicos para madres solteras, retiros para papás, grupos de apoyo, talleres para hermanos típicos, etc.).

En Jill's House, todas las familias son bienvenidas. Siempre que el hijo de alguien tenga una discapacidad intelectual y pueda quedarse de manera segura en Jill's House, serán bienvenidos, amados y servidos incondicionalmente.

Aquí hay algunos videos que brindarán una muestra de las familias a las que sirve Jill's House, quién es Jill's House y qué hace Jill's House.

Casa de Jill | Juntos - YouTube

El regalo del descanso - YouTube

Fuerza inquebrantable - En memoria de Nick - YouTube

¿Qué llevó a la fundación de Jill's House y cómo ha sido ese viaje para tu familia?

Aproximadamente a los dos años de vida de Jill, Jill estaba teniendo una de sus muchas convulsiones, y yo estaba en el suelo con ella en un charco de lágrimas. Grité: "Señor, no desperdicies este dolor. Solo te pido que uses la vida de Jill de una manera poderosa". No sabía qué hacer. Más tarde, ese mismo día, me sucedió algo que nunca me había sucedido antes. Esta señora llamada María Doremus llamó de la nada y dijo: "No sé por qué te llamo, pero Dios me dijo que te llamara". Formó un grupo de personas a nuestro alrededor que nos ayudaron a conseguir cuidadores ocasionales que nos permitieran dormir bien por la noche o hacer algo con nuestros hijos.

Ese fue mi comienzo en el aprendizaje sobre el respiro. No sabía lo crucial que era el descanso hasta que me vi privado de él. El respiro marcó una gran diferencia en nuestras vidas, y eso es lo que sentó las bases de Jill's House. Sentimos que Dios nos llamaba a hacer algo grande por otras familias que crían niños con discapacidades. No sabíamos exactamente qué iba a ser esa cosa "grande", pero ese fue el comienzo de lo que se ha convertido en Jill's House.

Jill's House se incorporó en 2003 y abrimos nuestras puertas en 2010. Tomó años de creer y confiar. ¿Cómo entendería la gente la visión de un lugar como Jill's House si no estuvieran criando a un niño con discapacidades? ¿Cómo conseguiríamos que la comisión de zonificación construyera un centro de respiro? ¿Cómo conseguiríamos el dinero para construir y mantener una instalación como Jill's House? Hubo mucha sangre, sudor y lágrimas para que esto sucediera.

Una cosa que la mayoría de la gente no sabe es que la propia Jill nunca se ha alojado en Jill's House. Lo construimos no para bendecir a nuestra propia familia, sino como un regalo de amor para otras familias. Y cuando lo construimos, siempre tuve en mente que quería que fuera un lugar al que me encantaría enviar a mis propios hijos. Quería que fuera el mejor. Quería que tuvieran una piscina cubierta, un gimnasio, una sala de computadoras, la mejor atención médica, los mejores cuidadores. Quería que los padres supieran que íbamos a apreciar a su hijo.

Este video cuenta la historia de la fundación de Jill's House: La historia de Jill's House - YouTube

¿Cómo has encontrado el equilibrio y el aliento en tu vida como madre de Jill y cofundadora y miembro de la junta directiva de una organización sin fines de lucro?

Mary Doremus me dio la esperanza de que el descanso podría marcar la diferencia. Mary me estaba ayudando, diciendo: "Jill tiene un propósito, ahora tienes cuidadores, usa esto para ayudar a otras personas como tú". Eso me dio esperanza y energía para seguir trabajando. Me anima escuchar las historias de las familias que se benefician de un respiro en Jill's House y saber que la vida de Jill ha marcado la diferencia de esta manera. Era una vocación y una pasión y por eso seguí adelante.

¿A qué recursos dirigiría a otras familias con niños con discapacidades intelectuales para obtener apoyo, desde su propia experiencia?

Inscríbete para cualquier exención en el estado de Virginia para ayudarte a obtener horas de relevo. Hay muchos servicios a través de estas exenciones que muchos padres no conocen. Todos los niños con una discapacidad deben tener un trabajador social, así que pregúntele a su trabajador social sobre las exenciones y otros recursos. Pon tu nombre en esa lista. Es mucho papeleo, pero vale la pena. Un buen lugar para comenzar es conectarse con la Junta de Servicios Comunitarios local. Ellos pueden indicarle la dirección correcta.

También animo a cualquiera a que visite jillshouse.org y vea si este es un lugar que funcionaría para su hijo. Busque en Access Ministries en McLean Bible Church o conéctese con otro lugar de culto que le dé la bienvenida a usted y a su hijo.

Acerca de Brenda Solomon

Brenda Solomon es la cofundadora de Jill's House, una organización cristiana sin fines de lucro que ama y sirve a las familias de niños, adolescentes y adultos jóvenes brindándoles cuidado de relevo nocturno y servicios holísticos de apoyo familiar. Brenda creció en Hagerstown, Maryland, y asistió al Colegio Bíblico de Washington en Lanham, Maryland, donde conoció a su esposo, Lon. Después de que ella se graduó con un título en educación primaria, se casaron. Lon y Brenda se mudaron al norte de Virginia cuando Lon se convirtió en el pastor de la Iglesia Bíblica McLean en 1981. Mientras estuvo allí, ella y su esposo fundaron Access Ministries para hacer que su iglesia fuera más acogedora para las personas con discapacidades y sus familias. Ella continúa sirviendo como miembro emérito de la junta de Jill's House. Brenda y Lon tienen cuatro hijos: James, Justin, John y Jill, y ocho nietos.