Hermandad en el punto de mira

¿Puedes contarnos un poco sobre quién eres, qué haces y algunos de los muchos "sombreros" que usas? 

Mi nombre es Allison Shelton y soy madre y ama de casa de dos maravillosos niños, Declan (de casi 12 años) y Cillian (10,5 años), a quienes comparto con mi esposo Brandon Shelton. Hemos vivido en Midlothian, VA, desde julio 2019. Cuando nuestro hijo Declan nació en abril 2012, nos enteramos de que tiene el síndrome de Prader-Willi (PWS), una condición genética. Esto fue un gran shock para nosotros, ya que mi embarazo había progresado normalmente, sin preocupaciones aparentes. Nunca habíamos oído hablar del síndrome de Prader-Willi hasta el día del nacimiento de Declan, cuando el neonatólogo lo planteó como una posible explicación de por qué nuestro nuevo bebé no podía alimentarse por sí solo y necesitaba estar en la UCIN siendo alimentado por una sonda. Rápidamente nos vimos inmersos en un mundo que no esperábamos en absoluto: Declan pasó sus primeros dos meses en la UCIN mientras lidiábamos con todas las implicaciones de su diagnóstico. El síndrome de Prader-Willi (1 en 15,000 nacimientos) es un síndrome que parece aterrador si lo buscas en Internet; su característica distintiva es la “hiperfagia”: hambre insaciable. Esta es la principal razón por la que las personas con SPW a menudo no pueden vivir de forma independiente cuando son adultos: el acceso a los alimentos debe estar estrictamente controlado y sus dietas deben ser gestionadas para garantizar una salud óptima. Mientras aprendimos sobre todo esto, también aprendimos cómo enseñar a nuestro pequeño bebé a beber del biberón: debido a la hipotonía (bajo tono muscular), casi todos los bebés con PWS no pueden amamantar o alimentarse con biberón con éxito cuando nacen. Finalmente, a Declan le colocaron una sonda gástrica en el estómago para que pudiera volver a casa desde el hospital. Una vez en casa, nos convertimos en expertos en administrar alimentación por sonda varias veces al día, al mismo tiempo que llevábamos a Declan a todas sus citas con especialistas, teníamos servicios de terapia de intervención temprana en casa y le dábamos sus inyecciones nocturnas de hormona del crecimiento, el único tratamiento aprobado por la FDA para PWS. ¡Fue entonces cuando comencé a desempeñar muchos roles en mi rol como madre que se queda en casa! ¡Me convertí en una enfermera aficionada, una experta programadora/malabarista de citas, una experta negociadora de seguros (¡no es fácil conseguir medicamentos especiales!) y una terapeuta a domicilio (¡practicando todo lo que nos enseñó nuestro terapeuta de intervención temprana!), por nombrar solo algunos. Justo cuando nos estábamos adaptando a nuestra vida con Declan, nos sorprendió saber que estábamos esperando un segundo hijo; habíamos intentado durante tanto tiempo quedar embarazados con Declan, que la hermosa sorpresa de la llegada de Cillian 16 meses después de Declan realmente completó nuestra familia. A lo largo de los años, Cillian ha sido a menudo el mejor amigo de Declan, su motivador (de hecho, caminó antes que Declan) y nuestro compañero constante en las citas médicas y de terapia. Él era como nuestro equipo de avanzada, corriendo por los pasillos de la oficina e irrumpiendo en las salas de espera uno o dos minutos antes de que Declan y yo entráramos. También nos ha aportado una sensación de normalidad muy necesaria, ya que Brandon y yo no podíamos dedicar todo nuestro tiempo y energía a Declan; ¡Cillian nos necesita igual de bien! Hoy en día, nuestra vida como familia de cuatro se parece bastante a la de muchas otras (la rutina escolar, los horarios de deportes y otras actividades extracurriculares), pero está plagada de las complejidades que implica cuidar a un niño con una discapacidad. 

Marzo es el Mes de Concientización sobre las Discapacidades del Desarrollo: ¿puede hablarnos de su familia y de lo que significa este mes para usted? 

Cuando tienes un hijo con una discapacidad, especialmente una que es rara, rápidamente te das cuenta de la importancia de crear conciencia. Usted es el experto en su hijo: ¡descubrimos que a menudo sabíamos más sobre el PWS que algunos de los médicos y terapeutas! También aprendes el valor de la comunidad. Tan pronto como escuchamos las palabras "Síndrome de Prader-Willi" cuando Declan nació, mi mamá Gail Frey comenzó a investigar y encontró información para una próxima caminata en Washington, DC (vivíamos en los suburbios de Virginia DC en ese momento). Estaba tan cautivada por lo que aprendió leyendo a través del sitio web de la Fundación para la Investigación Prader-Willi (FPWR) y la información para la caminata de DC, que dijo: "Incluso si resulta que Declan no tiene PWS, voy a esta caminata para apoyar a esta increíble comunidad y su causa para ayudar a las personas con PWS". Apenas unos días después, se confirmó el diagnóstico de PWS de Declan, y mi madre lideró la creación de nuestra primera página de recaudación de fondos. Declan, que aún no había salido del hospital para esa primera caminata, fue el principal recaudador de fondos ese año para la caminata de DC. Asistí a esa caminata con mis padres, mientras que Brandon y sus padres se quedaron con Declan en el hospital. Solo unos días después, Declan se sometió a una cirugía para colocar su sonda de gastrostomía y finalmente regresó a casa. Desde esa primera caminata, me he conectado profundamente con la comunidad de FPWR: asistir a las caminatas anuales y a las conferencias familiares me ha dado la oportunidad de conocer y hacerme amiga de otros padres de PWS. Como muchos de nosotros diríamos, "es un club del que nunca quisimos formar parte, ¡pero menos mal que nos tenemos el uno al otro!" Estar con otros padres que inmediatamente "lo entienden" es invaluable. He hecho tantas amistades especiales que me han sostenido a través de los altibajos de nuestra vida PWS. Estamos unidos en nuestra causa para encontrar tratamientos para nuestros hijos que les permitan vivir de manera independiente. Es por eso que me apasiona recaudar fondos para la investigación de PWS, y soy coanfitrión de la caminata anual One Small Step for Prader-Willi Syndrome en Washington, D.C. La concienciación y la financiación de la investigación nos dan la esperanza de que algún día Declan y todas las personas con SPW podrán vivir vidas plenas e independientes. 

¿Tiene algún consejo para las mujeres+niñas de Virginia que tienen un hijo con una discapacidad del desarrollo o que están apoyando a un familiar o amigo en un viaje similar?

Desde el principio, otros padres de PWS nos aconsejaron que diéramos un paso a la vez y que disfrutáramos de nuestro nuevo bebé, que tratáramos de no quedarnos demasiado atrapados en los "qué pasaría si" y tratáramos de mirar demasiado lejos en el camino. Ninguno de nosotros puede saber exactamente cómo se desarrollará nuestra vida, especialmente en el futuro. Disfrute de los momentos, y también sepa que muchas cosas pueden cambiar: lo que podría no ser posible hoy (en términos de terapias, medicamentos, otros avances), podría ser posible en el futuro. Criar a un niño con una discapacidad puede ser agotador; Recordar que debes tomarte un tiempo para ti mismo es muy importante. Incluso si se trata de sentarse con una taza de café y escuchar un podcast divertido durante quince minutos, ese tiempo puede ayudarlo a reiniciar y recargar energías. Si está apoyando a un miembro de la familia o amigo que tiene un hijo con una discapacidad, es muy útil ofrecerse a reunirse para almorzar, salir a caminar o simplemente estar allí cuando su amigo necesite charlar. Tener un momento con un amigo puede disminuir el estrés que podrías estar sintiendo en ese momento. 

¿Tienes un lema, una cita o un pasaje de las Escrituras favorito que te gustaría compartir?

Recientemente me encontré con esta cita que resuena conmigo: "Acepta la forma única en que tu hijo está floreciendo, incluso si no es en el jardín que imaginaste". La autora, Jenn Soehnlin, también es madre con necesidades especiales. Mi vida como madre no se ha desarrollado de la manera que esperaba, pero todavía estoy en un viaje especial que me ha dado la oportunidad de encontrar la alegría y la emoción en lo pequeño, ¡y en lo grande! –Logros. He aprendido a no dar nada por sentado: cuando tu hijo con una discapacidad logra un hito, especialmente uno que es instintivo para un niño típico, es la sensación más hermosa.

Por último, como madre de un niño con una discapacidad del desarrollo, ¿qué es lo que le gustaría que otras personas supieran? Por favor, comparte lo que hay en tu corazón.

Lo que hemos aprendido en estos doce años es que, si bien la condición de nuestro hijo es un trastorno grave y complicado, ¡la vida aún puede ser hermosa y asombrosa! Declan ha perseverado a través de tantos desafíos y se está convirtiendo en un tipo único y especial. Hace doce años, nunca podría haber imaginado que prosperaría en la escuela, en un entorno de educación general, ¡y demostraría un gran entusiasmo por la vida! Cosas que no sabíamos al nacer si lograría, tan básicas como caminar y hablar, aprender a comer sin una sonda de alimentación y luego leer y escribir, todas han sucedido. A Declan le encanta la música, los programas de juegos, ha hecho amistades especiales con sus compañeros de clase y compañeros, practica tae kwon do y le encanta nadar y cantar. Pero todavía hay desafíos por delante, a medida que nos acercamos cada vez más a la edad adulta. Habla de ir a la universidad, casarse y tener un trabajo. Nuestra mayor esperanza para él es que sea capaz de hacer todo esto de forma independiente, y que no se vea obstaculizado por los desafíos de PWS. En nuestra comunidad de PWS, hablamos de querer que nuestros hijos puedan "vivir la vida plenamente", en todos los sentidos de la frase. 

Acerca de Allison Shelton

Allison nació y creció en Connecticut, y se mudó a Virginia cuando comenzó la universidad en la Universidad Washington & Lee en Lexington. Fue miembro de Phi Beta Kappa y se graduó magna cum laude en 1998 con un título en Historia. Allison se mudó al área de Washington, DC, y comenzó a trabajar en Asuntos Públicos en NCTA (Asociación de Internet y Televisión). Conoció a su esposo Brandon durante este tiempo y se casaron en 2004. Allison continuó en su carrera en NCTA hasta el nacimiento de su hijo Declan en abril de 2012. Tuvo la suerte de poder quedarse en casa después de su nacimiento y diagnóstico de PWS, mientras ella y Brandon se abrían camino hacia la crianza de niños con necesidades especiales. Su segundo hijo, Cillian, nació en agosto de 2013. Los niños están actualmente en 6y 5grado, y la familia ha residido en Midlothian desde el verano de 2019. Allison participa activamente en las escuelas de sus dos hijos a través de la Asociación de Padres y Maestros, y en su tiempo libre disfruta leyendo, escuchando música, paseando al perro de la familia, pasando tiempo con amigos y relajándose con Brandon mientras ve su programa de televisión favorito. Desde visitar sus museos favoritos hasta recoger fresas en las granjas locales, Allison y su familia disfrutan enormemente aprovechando todo lo que el área metropolitana de Richmond tiene para ofrecer.